Étude de Carenity, le 1er réseau social
pour les patients et leurs proches

Mélanie Aubin (2012)

 

CarenityCarenity : le 1er réseau social pour les patients et leurs proches

 

Synthèse rédigée par Blandine Rousselin (promotion 2013-2014)
dans le cadre du module Rédiger pour le web

 

Carenity est un réseau social qui existe depuis 2011. C’est un espace où des personnes atteintes de maladies chroniques et leurs proches peuvent échanger sur leur pathologie, suivre l’évolution de leur état de santé et obtenir des informations produites par des professionnels de santé. Il permet aussi de récolter des données sur les patients qui sont anonymisées et vendues aux acteurs de santé dans l’objectif d’améliorer le système de santé.

 

Depuis quelques années, le domaine de la e-santé s’est fortement développé. Les internautes cherchent régulièrement des informations sur leur santé en ligne mais ne peuvent être sûrs de leur fiabilité. Pour répondre à ce besoin, des professionnels de santé se sont impliqués dans la création de sites proposant des informations fiables et vérifiées. Carenity  est l’un d’eux et Mélanie Aubin, étudiante en Master 2 Communication des Entreprises et Médias Sociaux en 2011/2012, à l’Université Paris Est Marne-la-Vallée, en a fait son sujet de mémoire.

 

Un site d’échange pour les patients

 

Ce réseau social de santé a été créé pour permettre aux patients et à leurs proches d’échanger avec les autres membres sur leur pathologie une fois qu’ils sont inscrits, sur le même principe que Facebook par exemple.

 

Aujourd’hui, trente pathologies différentes, majoritairement des maladies chroniques, sont recensées sur le site qui compte environ 5000 inscrits. Les patients échangent des informations, partagent leur expérience, se donnent des conseils et peuvent aussi suivre l’évolution de leur état de santé en remplissant des indicateurs quotidiennement. Ces outils de quantification permettent de récolter des données sur le patient qui peuvent ensuite être transmises à son médecin. Elles sont aussi anonymisées par Carenity pour être vendues aux acteurs de santé, notamment à des laboratoires pharmaceutiques, des organismes de recherche, des mutuelles, des assureurs, des associations de patients, des médias santé, etc. Ils pourront les utiliser pour améliorer le système de santé, les médicaments et les relations patient/médecin, etc.

 

Comment répondre aux attentes des patients et des professionnels de santé ?

 

En faisant son enquête, l’auteur avait pour objectif de montrer de quelle manière a été construit le réseau Carenity pour répondre à son modèle économique, c’est à dire répondre aux attentes des patients (qui sont la source des données quantitatives et qualitatives) et à celles des acteurs de santé (qui seront les acheteurs des données récoltées).

 

Plusieurs techniques d’enquêtes ont été utilisées pour répondre à cette question :

 

  • L’analyse des forums de cinq pathologies (les plus actives sur un totale de 30 – fibromyalgie, diabète de type 1, sclérose en plaques, dépression et troubles bipolaires).
  • L’analyse des outils de suivi proposés par Carenity.
  • La passation d’un questionnaire en ligne pour les utilisateurs du réseau.
  • La réalisation d’un entretien avec le responsable de l’information médicale aussi community manager.

 

 

Carenity, réseau né d’une expérience personnelle

 

Mickael Chekroun a eu l’idée en 2010 de créer Carenity, suite à une expérience personnelle avec un membre de sa famille atteint d’une maladie chronique. Il existe déjà plusieurs sites communautaires liés à la santé en France, par exemple :
Patients World / Be Patient 
Il existe aussi des forums spécifiques à une pathologie ou des forums sur des portails de santé et des groupes et pages Facebook. Carenity a cependant pris exemple sur un site américain – Patients Like Me – en l’adaptant aux lois et réglementations françaises.

 

Le nom vient de « care », « prendre soin » en anglais, et « community », « communauté » en anglais. Il a pour objectif d’offrir aux patients mais aussi à leurs proches différents outils pour parler de leur maladie et mieux la gérer, tout en créant un réseau de personnes ayant des intérêts communs.

 

Des outils interactifs et de quantification pour les patients et leurs proches

 

Le site est composé de deux parties, une publique et une privée sur inscription. Cette dernière recense trente pathologies différentes. Il existe deux types de profil, un pour les personnes malades et un pour leurs proches. Les patients ont un onglet « santé » inaccessible aux proches. Les inscrits ont plusieurs outils à leur disposition :

 

  • Un espace de suivi de l’actualité et de l’activité des membres de sa communauté (pour chaque maladie).
  • Un forum de discussion pour chaque pathologie composé de plusieurs fils de discussion.
  • Un outil pour suivre les principaux indicateurs de sa maladie (humeur, qualité du sommeil, poids, etc.) pouvant être remplis quotidiennement.
  • Une synthèse graphique reprenant les éléments renseignés sur le profil santé appelée tableau de bord de santé (qui peut être donnée au médecin).
  • Un outil sur les traitements permettant d’indiquer l’efficacité perçue du traitement, les effets indésirables, etc.
  • Un espace enquête où les patients peuvent répondre à des enquêtes lancées par les laboratoires pharmaceutiques.

 

Certains de ces outils permettent aux utilisateurs de faire de la quantification sur eux-mêmes (quantified-self en anglais). Cela leur permet de surveiller l’évolution de leur maladie et de devenir acteur de leur santé. Le forum et l’espace de suivi de l’actualité des membres de la communauté sont des fonctions qui permettent de qualifier Carenity de réseau social.

 

Partage d’expérience, entraide et soutien grâce au forum

 

L’auteur montre que la majorité des membres sont des femmes ayant entre 40 et 60 ans. Le forum de Carenity leur offre la possibilité de faire partie d’une communauté et d’avoir des discussions de malade à malade. Les membres apprécient l’entraide, le partage d’expérience et le soutien que Carenity leur permet d’avoir. Ils se connectent d’ailleurs assez régulièrement, même plusieurs fois par jour et utilisent principalement le forum et les outils de suivi de leur état de santé.

 

Cependant, l’activité sur les forums n’est pas la même pour toutes les pathologies et varie en fonction de nombre de personnes inscrites. Les discussions portent principalement sur le partage d’expérience, l’entraide, la coordination (pour des événements, des pétitions, des lettres au Ministère de la Santé, etc.). Il y a aussi des fils de discussion « hétérogènes » qui traitent de plusieurs sujets différents, de façon non organisée. Le forum permet aux membres de créer du lien avec les autres et de se sentir soutenus mais aussi d’apprendre des choses sur leur maladie, les traitements, etc.

 

Les données des patients au cœur du business modèle

 

Les différents outils proposés par Carenity leur permettent aussi de récolter des données sur les patients. Elles sont anonymisées pour être ensuite commercialisées auprès des acteurs de santé. Cela doit permettre au site d’avoir des revenus tout en obtenant des informations sur l’observance des patients (c’est à dire savoir s’ils suivent bien le traitement que leur médecin leur a prescrit), leurs avis sur des médicaments, sur des effets secondaires, etc.

 

Le site permet donc de créer une communauté en répondant au besoin de partage d’expérience que ressentent les patients et leurs proches tout en leur fournissant des informations sur leur pathologie. Et, il répond aussi aux besoins des acteurs de santé d’avoir des données sur les patients et leur maladie pour améliorer le système de santé et la relation patient/médecin puisque par exemple, en France, les laboratoires pharmaceutiques n’ont pas le droit d’avoir des contacts directs avec les patients.

 

Lors de la réalisation de ce mémoire, le réseau venait d’être lancé et les données n’avaient pas été synthétisées. L’étudiante se pose donc la question de savoir si les acteurs de santé ont été réellement intéressés par l’offre de Carenity. Il serait pertinent de mener une autre enquête pour savoir si le business modèle initialement choisi fonctionne bien.